Ci sono persone non molto fortunate che vengono al mondo con qualche difetto o qualche malattia, che compromette tutta la loro esistenza. Eppure, a vederle, queste persone sembrano felici. Forse perché, in fondo, è proprio il fatto di non aver avuto la possibilità di vivere a pieno la vita, che si apprezzano di più anche le piccole cose. La storia di Sari Rezita è una di quelle storie che ci fanno riflettere proprio su questo tipo di valori. Sari, in alcune foto, sembra una bambina come tutte le altre, ma la sua storia è veramente unica. Questa dolce ragazza è nata il 16 ottobre 1993, in una zona rurale dell’Indonesia.
La sua mamma Suryani era davvero entusiasta di avere avuto il dono di mettere al mondo una seconda bambina. Di certo, ignorava che la piccola, di lì a poco, avrebbe rivelato di soffrire di una malattia piuttosto seria e invalidante. Purtroppo, la famiglia di Sari non è ricca, quindi sapere della malattia è stato ancora più devastante. Nonostante abbia da sempre vissuto in una semplice famiglia di pescatori, con pochissime entrate economiche, i suoi genitori hanno fatto di tutto per curarla e farla stare bene. Di certo, l’amore non le è mai mancato.
I primi mesi di vita sono stati felici e sereni. Ma per i suoi genitori sono passati anche troppo in fretta. Era un vero e proprio dono dal cielo la sua nascita. Anche la sorella maggiore era entusiasta del suo arrivo. Finalmente aveva una bambola di carne con cui giocare e condividere gioie e dolori. Col passare dei mesi, i genitori notano qualcosa di molto strano. La loro Sari non cresceva come tutte le bimbe. Era evidente che il suo organismo aveva qualcosa che non andava. Ecco come racconta la mamma Suryani quei momenti: “Quando aveva 2 anni, non riusciva a fare nulla, non camminava né parlava”. Non era il caso di allarmarsi però.
Tutti sanno che i bambini sono diversi: c’è chi impara più velocemente, chi più lentamente. I tempi di sviluppo variano da bambino a bambino. Tra l’altro, la famiglia di Sari non aveva denaro per poter affrontare un viaggio: sarebbero dovuto spostarsi dal loro paese alla città à per consultare un medico. Intanto, il tempo continua a passare e Suri cresce, ma a modo suo. Era una bambina solare, felice, piena di vita, ma con un corpo che non rispondeva alla sua gioia. I genitori della piccolina, nel frattempo mettono al mondo altri tre fratelli per Sari. La piccola trascorreva molto tempo con loro a giocare, cantare e parlare. Man mano che cresceva la sua malattia e la sua diversità diventava sempre più evidente. Tutti notavano che il suo sviluppo fisico e psichico si era come fermato, bloccato.
Eppure, una vera e propria visita medica, la riceva solo quando ormai raggiunge i 13 anni. Era praticamente necessario portarla da un medico. Nonostante fosse un adolescente, il suo corpo era esattamente come quello di una bambina di tre anni. La sua mamma racconta che: “I medici mi hanno detto che mia figlia ha ritardi nella crescita. Ma non sanno come mai. Hanno solo detto che ha difficoltà a camminare e parlare, mentre gli organi, come il cuore, sono perfettamente in salute”. Suryani era veramente devastata. Non sapeva perché sua figlia stava male ed era diversa da tutti gli altri bambini e, soprattutto, si sentiva impotente. Non sapeva cos’altro fare per lei.
Fortunatamente, nessuno degli altri figli della coppia aveva la stessa malattia. Tutti crescevano normalmente, pieni di salute. Tra l’altro, né nella sua famiglia, né in quella di suo marito, c’erano casi simili. Chiaramente, tutti i suoi fratelli si prendevano cura di lei, cercando di non farle mancare nulla. Ancora oggi niente nulla è cambiato, la situazione è praticamente la stessa. Sari oggi ha 24 anni, come vedete il suo corpo però non è più cresciuto.
Sari ha le misure di una bambina di 3 anni: è alta 87 cm e pesa 20 kg. Sari non riesce nemmeno a parlare bene. Riesce a dire solo poche parole e, ovviamente, dipende quasi totalmente dalla sua famiglia per ogni sua esigenza e bisogno. Tra l’altro, ha un legame con la sua mamma molto forte, quasi simbiotico: è l’unica a riuscire a capirla, ad interpretare ogni suoi gesto e i suoi versi. Con lei, purtroppo, si comunica anche attraverso semplici sillabe. Il rammarico della sua mamma, è quello di non essere riuscita a permettere a sua figlia di vivere una vita migliore, nonostante la disabilità: “A volte vorrebbe dei vestiti, delle scarpe, ma chiede sempre cose costose che non ci possiamo permettere”.
Ultimamente, i genitori hanno portato la piccola Sari dal dottor Suriadi Umar. Finalmente, il medico è riuscito a chiarire una volta per tutte, quale fosse la patologia della piccola. Al medico, in passato, era giò capitato di vedere casi simili. Quindi, in poche ore, formula la sua ipotesi: può trattarsi della sindrome di Turner. Si tratta di un’anomalia cromosomica molto rara: pare che al mondo ne esistono solo 1.200 casi. A quanto pare, a soffrirne sono in gran parte donne. Tutte hanno gli stessi sintomi: un arresto precoce della crescita, uno sviluppo mentale molto limitato, collo e cassa toracica piccoli. Purtroppo, questa sindrome non prevede alcuna cura. Ecco le parole del medico: “Se la diagnosi viene fatta presto, la malattia può essere arginata in qualche modo. Nel caso di Suri, qui, ci sono poche risorse per poterla aiutarla”.
Suri avrebbe bisogno del costante aiuto di specialisti, per avere progressi. Purtroppo, al momento, la famiglia non può permettersi nessun ricorso medico. Se volete altre informazioni circa la vita di questa sfortunata ragazza, vi postiamo il video caricato su Youtube. Sari, per fortuna, può contare sull’amore della sua famiglia. Anche se è davvero assurdo che un’impossibilità economica possa limitare in questo modo, la vita di un essere umano. Speriamo che qualcuno, leggendo la storia di Suri, possa aiutare la piccola ad avere un’esistenza migliore con un atto di generosità. In fondo, basta poco per consentirla di avere una vita migliore e anche più lunga.